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脳脊髄液減少症への認識に関するご意見

印刷 文字を大きくして印刷 ページ番号:0006330 更新日:2020年8月1日更新

 脳脊髄液減少症という病気をご存じでしょうか?
 この病気は、脊髄液がもれることにより起こるもので、熱、頭痛、頭重、めまい、ふらつき、眼球の痛みや、視力低下を引き起こします。
 私はこの病気にかかり、入院して治療に臨みましたが、完治せず今も定期的に通院しています。
 この状態では仕事も納得できるほどにはできず、給料も今まで通りにもらうことはできないでしょう。周りの人から、「退院したからそろそろ治らないとおかしいんじゃないか?」と疑われています。
 このつらさ、痛みや熱の症状は、病気にかかっている本人にしかわかりません。この病気は、最近増えているようです。どうか、この病気について、少しでも広めてほしいと思います。
(県内20代)

県からの回答

 脳脊髄液減少症への認識に関するご意見ありがとうございました。

 この病気に関して、国は、平成19年度から研究費補助金により、脳脊髄液減少症の診断・治療について研究を開始しました。また、本県も含めた都道府県衛生部長会では、平成21年度衛生行政の施策及び予算に関する要望書の中で、「脳脊髄液減少症について、ブラッドパッチ療法を含めた、その定義及び治療法等の早期確立」など、施策の推進・充実を要望しているところです。

 なお、熊本県議会においても、脳脊髄液減少症の研究・治療等の推進を求める意見書が、平成18年6月に国に提出されています。

 一方、県では県内すべての医療機関の医療機能情報を集約して、県民の方々が医療機関を選択する際の情報提供を行うための「医療機能情報提供システム」を現在準備中です。その中の一項目として、「脳脊髄液減少症」の治療可能な医療機関についての調査も行うこととしておりますので、来年度から、それに関する情報の提供も県のホームページ上で可能となる予定です。このような動きに合わせて、この病気の周知についても、県のホームページなどで行っていきたいと考えています。
 病気のつらさや痛みは、当事者以外にはわからないことも多く、大変お辛い思いをされていることと存じます。一日も早く治療法が確立して、病状が快復されますことを祈念申し上げます。

(平成20年12月回答)医療政策総室、健康づくり推進課